血癌女孩的等待

2016-05-24 17:20

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前段时间魏则西事件引发了广泛关注,但由于魏则西父母拒绝接受采访,我们无从了解到,作为一个普通工薪家庭,他们历经了怎样的艰难才筹备到了为儿子治病的近20万元的医疗费。

将心比心,在重大疾病面前,普通人除了要面对病痛带来的痛苦无助,还会为筹集医疗费用而焦虑犯难。一个普通家庭为了挽救成员的生命,一定要倾尽所有甚至背负巨债吗?除过在一些地方试点的大病医保外,还有哪些途径可以帮助患者家属解难?

华商报记者为此回访了去年6月报道过的患病女大学生冯晓。在花费了50多万元后,冯晓的生命被从死亡之神手中暂时夺回。但医生说,只有骨髓移植才能彻底挽救冯晓,而该项手术的综合费用在50万元左右。目前,冯晓的家人还需筹集20多万才能凑足手术费用。

华商报记者 李勇钢 文/图

扶风县杏林镇涝池岸村,20岁的冯晓休学在家已快一年。冯家位于村子靠西,出门可以看见大片麦田正在开花。冯晓感觉自己就像这个季节的麦花,禁不起风吹雨打。

冯晓2014年考入重庆工商大学。2015年6月被确诊患急性淋巴瘤细胞白血病。在家人倾其所有为她治疗,学校、社会爱心捐助的支持下,目前她病情暂时稳定,正一边等待医院的手术安排,一边等待家人四处筹集手术费用。

不久前曝光的魏则西事件,令冯晓深有感触。同是进入大学校园不久的年轻人,正准备自立自强回报社会,却患上重病,不仅自己挣扎在生死线上,还令整个家庭陷入困顿。魏则西已经离去,她的未来会怎样呢?

上大学后打工攒钱,

她想帮父亲医治眼睛

家人四处奔波,陪伴冯晓最多的是一本叫《滚蛋吧!肿瘤君》的漫画书。书是几个同学送的,扉页的祝福语中写道:冯晓,一定要好好地、精彩地继续活下去。要记住,爱和被爱是这个世界上最重要的事。

冯晓2014年考上重庆工商大学,入学不久,就因为热情开朗口才好、成绩优异被推举为班级的团支部副书记。刚刚适应大学生活,这个漂亮的女孩就找了一份零工,在饭店写菜单。有的同学对冯晓课余打工不理解。对此冯晓在日记中写到:我也曾羡慕别的同学可以吃喝玩乐无所顾忌,可我知道我不能。因为我知道父母的钱是怎么来的,所以每笔钱我都精打细算,毕竟我少花一分钱父母就可以少一分辛苦。

冯晓的闺蜜豆笑笑告诉华商报记者,冯晓到重庆读大学后每天都有“记账”的习惯,她会把每天从早到晚的所有生活支出在本子上记录下来,从大学开学第一个月到生病住院前,从未间断过。对此,冯晓解释说,当时记账主要是为了节约生活开支。

冯晓家的经济负担确实不轻。她的母亲吴彩侠告诉华商报记者,冯晓的爷爷已经瘫痪多年,一直靠吃药来减轻病痛。为了养活整个家,她和丈夫从2000年开始就在西安、宝鸡等地的建筑工地上打工。丈夫是钢筋工,她从事塔吊指挥等作业。冯晓和弟弟这些年都是奶奶在家照顾。冯晓考上大学的那一年,家里又出了事:冯晓的父亲冯中科一只眼睛突然失明,另外一只眼睛也只剩下了0.3的视力。其实在冯晓备战高考时,冯父已经感觉到眼睛不适,但怕女儿知道后分心,同时也为了节省开支,他每次眼睛难受时只是点点眼药水。结果女儿如愿考上大学了,他由于没有得到及时救治,成为重度伤残。

得知这个消息后冯晓大哭了一场。当年9月开学前,她搂着父亲的脖子,告诉父亲说“明年暑假我带你去医院看眼睛”。父亲问她那里来的钱,冯晓笑着说:到时候我再告诉你。其实在那个时候,她心中就下定了决心,要打工挣钱给父亲治眼睛。

身体不适就医,

诊断结果出来她在地铁上哭了

冯晓在高考前的一篇日记中写到:我相信等我大学毕业工作后,全家的情况就会好很多,父母也就不用那么辛苦了。对于未来,我是很憧憬的、也很自信。

然而,一场突如起来的重病打破了冯晓对未来的憧憬。2015年5月,眼看再有一个多月就放暑假回家了,她突然感觉到咽喉不适,同时伴随着呼吸急促。起初她并没有当回事,可不适感渐渐加重,并出现进食困难,她决定去学校附近的医院检查。当年6月14日,医生很严肃地告诉她,她可能患上了急性淋巴细胞白血病。看她似懂非懂,医生问她:“血癌,听过吗?”

她问医生这病得花多少钱啊?医生没有正面回答,只是让她尽快和家长联系,尽快来院治疗。

医生的答案让冯晓差点崩溃。平时在电视中才会看到的情节居然发生在自己身上。她在当天回学校后的日记中写道:回校路上我坐在地铁最角落的位置,眼泪吧嗒吧嗒地往下掉,车上的人都看着我。那个时候我心里不是恐惧而是无助,我知道这个病意味着自己活不了多久,因为我们家的经济条件根本就看不起这样的病。

这天晚上冯晓失眠了。第二天她请了假去重庆医科大学附属医院复查。检查结果很快就出来了,医生说的确是急性淋巴细胞白血病。并告诉她情况很危急,让她尽快要住院治疗。

回到学校后冯晓将这个消息告诉给了辅导员袁老师。袁老师意识到事情的严重性,赶快联系了冯晓的父母。当天下午,冯晓的母亲吴彩侠和几个亲戚就坐飞机赶往重庆。

住院治疗,

学校亲友等帮她凑出救命钱

在学校的帮助下,冯晓顺利住进了重庆最好的医院。

救女心切,吴彩侠将她和丈夫这些年打工积攒的10万元全部带到了医院,但医生告诉她这些钱远远不够,让赶快再想办法。

冯晓患重病的消息很快在重庆工商大学校园里传开。学校开展募捐,先后筹集了超过7万元。学校所在地的民政局闻讯后也送来了3万元。

同班同学马文鑫等人经过商量,决定向全社会求助。很快,关于女大学生冯晓患重病急需救治的求助信在微信圈等社交平台上广为转发,许多陌生人通过银行卡、支付宝等方式向冯晓捐款,总数达到了10多万元。其中宝鸡市一名八旬退休工人捐款一万元。几个在重庆出差的陕籍军人听说此事后,将3万元送到了医院,并坚决不透露姓名。

吴彩侠回陕后,将女儿患病的事告诉了哥哥吴书平。吴书平很疼爱这个外甥女,先后拿出几万元帮她看病,还呼吁亲戚们为冯晓筹集了21万元救命钱。冯晓曾经就读的高中、初中,家庭所在的乡镇等单位也纷纷向冯晓募捐医药费。扶风县民政局也为冯晓送来了1万元。

2015年7月,医院向冯家家属下达病危通知,病痛中的冯晓央求妈妈不要再为自己努力了,让用钱去给父亲医治眼睛,帮弟弟完成学业,给爷爷看病。吴彩侠没有答应,她说只要还有最后一丝希望,她绝不会放弃对女儿的救治。

母亲想去银行贷款筹手术费,

她坚决不肯

2015年8月,综合各方面的原因,冯晓的家人决定带她回陕西继续治疗,并为她办理了休学手续。

骨髓移植是目前医学界公认医治白血病的最有效方法。早在2015年6月,吴彩侠和女儿的骨髓已经配对成功。但骨髓移植的费用很高,大约在50万左右。吴彩侠告诉华商报记者,冯晓在重庆治疗期间的治疗费大约为38万元。出院时医保报销了12万。回到陕西后一直在西京医院治疗,由于中途做过两次并发症手术,前后花掉约20万元。加上今年春节前重庆工商大学领导送来的10万元,如今她手里还有20多万元,距离给女儿做骨髓移植手术还有一半的差距。

如何才能保证顺利给女儿骨髓移植,吴彩侠想到了红十字会和慈善机构。但前者答复说他们的救助对象主要为14岁以下的孩子。而后者则表示像她这样寻求救助的家庭越来越多,实在无能为力。

万般无奈之下,吴彩侠想到了从银行贷款。但她去了当地的几家银行,对方都说目前没有专门用来治病的贷款。听说此事后,哥哥吴书平很坚定地说:“这款可以贷,我用我的粮食加工厂为你担保。”但当天晚上回家后,吴彩侠和女儿因为贷款一事发生了争执。要强的冯晓坚决不让母亲为自己看病再贷款。她说自己给这个家庭的负担已太重了,不忍心再让父母为自己受累。她说自己明天就收拾行李去重庆复学,她觉得自己已经康复了。吴彩霞听到这里哇地哭了……

5月13日晚,冯晓做了一个梦。她梦见自己又回到了重庆工商大学的校园里,许多女同学围过来给她讲述这一年来学校和班级里发生的故事。

梦醒,冯晓发现自己依旧躺在涝池岸村的家里。隔壁不时传来爷爷的咳嗽声和母亲的啜泣声。

她问母亲怎么了,母亲说在西安一建筑工地打工的父亲打来电话,说他换工种了。以前看大门每月只有2000元,如今打扫卫生,每月可以多拿600元。

母亲话音未落,冯晓的眼泪哗地留了下来。“你说他视力都那样了,咋打扫卫生啊?”

>>政策解读

大病救助如何实施

华商报记者查阅相关资料发现,为了帮助那些看不起病的群众,国家目前出台了相关大病救助原则。而具体实施办法及标准则由各省、地、县根据财政收入情况自行制定。

以西部某市为例,将救助对象主要界定为民政部门的重点优抚对象、农村五保对象、农村低保对象和城市低保对象,以及县人民政府确定的有其他特殊困难的贫困对象。救助的病种则主要包括恶性肿瘤、尿毒症(肾衰竭)等7种情况。而在实际操作中,当地要求救助标准一年内最高不得超过6000元。同样是大病救助,经济发达地区有的年救助标准可以达5万元。

无论是6000还是5万,这样的救助对于开支往往在三五十万以上的重症患者的家庭而言,无疑是杯水车薪。

西安一位在卫生系统工作的人士介绍说,除过大病救助外,目前正在全国许多地方试点的城乡居民大病保险政策也可以帮助许多家庭渡过难关。大病保险的优点在于国家要求其实际支付比例一般不能不低于50%,年度最高可以报销20万甚至30万。但缺点在于许多重症患者服用的药品、接受的治疗方法受到报销限制。 华商报记者 李勇刚

>>相关政策

陕西重特大疾病 医疗救助 惠及五类人群

陕西省省政府网站4月26日转发省民政厅等部门关于进一步完善医疗救助制度全面开展重特大疾病医疗救助工作实施意见的通知,明确了五类人群为医疗救助对象和三种医疗救助方式。其中五类人群是:

重点救助对象:特困供养人员、最低生活保障对象。

低收入救助对象:家庭人均收入低于当地1.5倍的最低生活保障标准,且家庭财产符合当地最低生活保障家庭认定条件的家庭中老年人、未成年人、重度残疾人和重病患者。

特定救助对象:重点优抚对象(不含1-6级残疾军人、7-10级旧伤复发残疾军人)、见义勇为中无加害人或责任人以及加害人或责任人逃逸或者无力承担医疗费用的负伤人员。

因病致贫救助对象:发生高额医疗费用,家庭年收入扣除政策范围内个人自负医疗费用后,人均不超过当地最低生活保障标准,且家庭财产符合当地最低生活保障家庭认定条件的家庭中重病患者。

县级以上政府规定的其他特殊困难人员。

设有三种医疗救助方式:

资助参保参合:对重点救助对象参加城镇居民基本医疗保险或新型农村合作医疗的个人缴费部分进行补贴,具体资助办法由市、县(区)政府根据本地经济社会发展水平和医疗救助资金筹集情况等研究制定。

门诊医疗救助:救助的重点是因患慢性病需要长期服药或者患重特大疾病需要长期门诊治疗,导致自负费用较高的医疗救助对象。

住院医疗救助:

一是基本医疗住院救助。救助对象医疗费用经基本医保支付后,未达到大病保险起付线的个人自负部分,按不同群体给予50%、70%或全额救助。

二是重特大疾病住院救助。因重特大疾病住院的,医疗费用经基本医保和大病保险报销后的剩余部分,按不同群体给予30%、50%、70%或全额救助。

三是全费用定额医疗救助。重点救助对象住院医疗费用经基本医保、大病保险和上述救助后,个人自付部分超过当地上年度人均住院医疗费用的,给予一次性2000元的定额救助。

>>多知道点

什么叫大病保险?

大病保险就是在参加城镇居民医保(或合疗)的人员患大病发生高额医疗费用的情况下,对城镇居民医保和新农合补偿后需个人负担的合规医疗费用再给予保障。通过大病保险,减轻个人负担,有利于健全全民医保体系;有利于减轻大病患者医疗费用负担;有利于创新管理服务方式,发挥商业保险的优势。

大病保险都保谁?

按照规定,大病保险保障对象为城镇居民医保、新农合的参保(合)人。大病保险个人不用再缴费用,资金从城乡居民医保年度筹资时新增的政府资金中提取,也可用城镇居民医保和新农合结余基金,或从城乡居民医保基金中划拨一定比例(或额度)。

大病保险报销多少?

目前,我省大病保险确定的实际支付比例不低于50%,未来力争将支付比例逐步提高到不低于70%。 综合

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