首届科学管理苯丙酮尿症座谈会活动在榆林举行

市场信息网   2017-05-06 15:59:47   来源: 市场信息报   作者：常龙   评论：

　　市场信息报讯(本报记者 常龙)为了让更多的人认识苯丙酮尿症，让苯丙酮尿症患者得到正确的科学喂养知识，像普通孩子一样健康成长，2017年5月6日9时，首届“科学管理苯丙酮尿症”座谈会活动在榆林高新医院举行。

　　此次活动由榆林市诚信社会公益事务调查服务中心主办，《城市头条》、《各界》杂志社与陕北汉纯粮酒厂协办。由纽迪希亚贸易(上海)有限公司与榆林高新医院承办，榆林高新医院还给参与活动的儿童免费做了体检。

　　榆林市慈善协会、榆林市卫生局、榆林市民政局、榆林市妇幼保健院、相关领导出席了座谈会。陕西省西北妇女儿童医院李凤侠主任宣讲苯丙酮尿症症状以及科学喂养知识。纽迪西亚贸易公司西安总代理渠洋先生介绍了PKU相关知识。

　　据了解，目前榆林与延安地区有52位苯丙酮尿症患者前来参加这次讲座，最大不超过14岁，最小的4个月。苯丙酮尿症是世界上近7000种遗传病中少数几个可控的病种之一。苯丙酮尿症(PKU)患儿出生时与正常孩子一样，因身体不能代谢蛋白质中的特殊氨基酸，所以终生要控制食用肉类、奶类、蛋类、豆类等常见高蛋白食物。如果按普通孩子喂养，患儿头发会逐渐变黄，皮肤变白，3个月后出现智能和语言发育障碍。但是只要早发现早治疗，让孩子们得到科学的饮食喂养，PKU患儿的智力可以跟正常孩子一般无二。

　　PKU患儿的治疗是需要服用特食的，而这种“特食”又极其昂贵，PKU临床上分经典型和非经典型两种，在治疗方面，经典型需严格限制含有苯丙酮酸的食物摄入，非经典型则以补充四氢生物蝶呤(BH4)为主。经典型PKU治疗用特食，400克国产配方粉需要130元，300克国产特制蛋白粉要288元，4周岁患儿每月特食花销就得3000元至4000元。若食用进口特食则需5000元以上.一年的治疗费用高达6--9万。如果PKU患儿要想跟正常孩子一样成长，需要终身治疗，而治疗费用极其高昂。